A sus 3 años, Felipe enfrenta una batalla diaria contra la Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad genética rara que debilita progresivamente los músculos y reduce la esperanza de vida a tan solo 20 años. Sin embargo, la familia se encuentra en una carrera contra el tiempo para recaudar los fondos necesarios para realizarle un tratamiento revolucionario, el cuál cuesta aproximadamente U$D 4.000.000
El medicamento en cuestión, denominado "Elevidys", es uno de los más costosos del mundo y promete ser un cambio de vida para Felipe. Si lograran reunir el dinero, se convertiría en el primer niño argentino en recibir este innovador tratamiento. Según contó su mamá Ludmila a InfoQuilmes, "Ama jugar al fútbol, adora a los dinosaurios y al Hombre Araña, y disfruta cada día en el jardín de infantes", aunque, aclara, a veces deba faltar para asistir a terapias o consultas médicas.
Hay más de 250.000 personas en el mundo con distrofia muscular de Duchenne, que es causada por la falta de una proteína esencial llamada distrofina, que mantiene la integridad de las células musculares. Las personas que nacen con Duchenne, necesitan a lo largo de su vida de la atención de muchos especialistas.
La familia dispuso una cuenta bimonetaria para facilitar las donaciones tanto en pesos como en dólares. Cada donación, por pequeña que sea, representa un paso más cerca del objetivo.
- CBU: 0720043488000002367536
- ALIAS: FELIPE.DMD
- Titular: Jimenez Olga Ludmila