Hay más de 250.000 personas en el mundo con distrofia muscular de Duchenne. Las personas que nacen con Duchenne, necesitan a lo largo de su vida de la atención de muchos especialistas. A pesar de su corta edad, Felipe y su familia se convirtieron en voceros de la concienciación sobre esta condición poco conocida, con la esperanza de cambiar el futuro de quienes la padecen. 

Duchenne es causado por la falta de una proteína esencial llamada distrofina, que mantiene la integridad de las células musculares. Sin ella, los músculos de Felipe pierden fuerza, un desafío que enfrenta con una sonrisa inquebrantable. Según contó su mamá Ludmila a InfoQuilmes, "Ama jugar al fútbol, adora a los dinosaurios y al Hombre Araña, y disfruta cada día en el jardín de infantes", aunque, aclara, a veces deba faltar para asistir a terapias o consultas médicas.

Recientemente, la familia recibió noticias esperanzadoras de un laboratorio en EE.UU sobre una terapia llamada Elevidys, que ha sido aprobada para tratar la enfermedad en niños de 4 a 5 años con ciertas mutaciones genéticas. Esta terapia, aunque costosa (tiene un precio de 3,5 millones de dólares), ofrece una luz de esperanza para retrasar los síntomas y mejorar la calidad de vida de Felipe.

Es por eso, que próximamente sus seres queridos iniciarán campañas de recaudación de fondos para que pueda ser el primer niño argentino en recibir Elevidys. Su familia está decidida a no rendirse y a seguir luchando por cada día de alegría y cada logro de su pequeño héroe.

Para conocer más sobre Felipe y apoyar su causa, pueden visitar su perfil en Facebook y sumarse a la difusión de su historia. Juntos, podemos hacer que la voz de Felipe y la conciencia sobre la Distrofia Muscular de Duchenne alcancen cada rincón del mundo.

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